三峽大學(xué)：【暖星護航】讓愛融化孤獨，用情助燃希望
——探訪“博愛媽媽”冉存英
（通訊員：劉雪梅 鄒文君 肖穎穎 滕金泰 ）
黨的二十大提出“特殊教育普惠發(fā)展”，保障特殊人群享受高質(zhì)量教育是實現(xiàn)教育公平的重要環(huán)節(jié)，而融合教育則是自閉癥兒童成長進步的主要方式。為積極響應(yīng)黨和國家的號召，為了全社會都能了解、理解、關(guān)注宜昌市自閉癥兒童及其家長的社會支持體系現(xiàn)狀，同時提高大學(xué)生的社會實踐能力，2023年8月24日，三峽大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院暑期社會實踐團隊“暖星護航”隊在指導(dǎo)老師鄒文君和劉雪梅老師的帶領(lǐng)下，深入開展以“宜昌市自閉癥兒童及其家長的社會支持體系現(xiàn)狀”為主題的調(diào)研活動，前往宜昌市博愛特殊教育學(xué)校，探訪校長冉存英。
“博愛媽媽”冉存英校長以“幼吾幼以及人之幼”的博愛，興辦特殊教育學(xué)校二十載，為了減輕學(xué)生家庭負(fù)擔(dān)，她拼命地壓縮開支、控制成本，盡可能降低學(xué)費。然而，“博愛媽媽”的善舉不止于此。為了給“博愛”特殊教育學(xué)校的孩子爭取更多的公益項目資金，冉校長放棄前期一切投入，毅然地將學(xué)校轉(zhuǎn)變成民辦非營利機構(gòu)，二十年來這所特殊學(xué)校接收了來自全國各地的3000多名自閉癥孩子，幫助其中300多人回到普通學(xué)校。巨大的壓力與過度的操勞讓冉校長也有過想放棄的念頭，但良心與責(zé)任心、同是自閉癥兒童家長的同理心支撐著她繼續(xù)堅持走下去，特殊學(xué)校里每一位老師都用愛心點燃希望，用耐心干預(yù)行為，用細(xì)心發(fā)現(xiàn)變化，用熱心化解孤獨，用信心擔(dān)當(dāng)責(zé)任，用恒心堅守信仰，為自閉癥兒童的康復(fù)教育貢獻著自己的力量。
作為一位自閉癥兒童的母親，冉校長講述了自己的心路歷程，從最初的難以置信到憤怒，再從絕望到振作，她深知每一位自閉癥兒童的家長有著常人難以承受的精神壓力和經(jīng)濟壓力，基于此，冉校長全身心投入特殊學(xué)校的創(chuàng)辦并累計與自閉癥兒童家長交談上萬次。僅僅是接受自己的孩子是一名自閉癥患者就需要一個時間和情感過程，而后期漫長的康復(fù)治療道路，家長更是需要投入大量的陪伴和支持。冉校長將心比心，也給予自閉癥兒童家長力所能及的心理上的開導(dǎo)和支持。冉存英校長表示現(xiàn)在黨和政府的政策從二十年前的一無所有到如今各項政策出臺，比如湖北省殘疾兒童康復(fù)救助項目、湖北省殘疾兒童家庭生活補貼項目、宜昌市學(xué)前教育項目等，頂層設(shè)計的提升很大程度上緩解了家長的經(jīng)濟壓力。自閉癥兒童家長的精神壓力主要在于社會是否能接納包容自閉癥兒童，大部分自閉癥兒童的家長十分注重隱私，不愿讓外界知道以避免可能遭遇的歧視，而這在一定程度上阻礙了人們對自閉癥的了解，近幾年政府也在不斷重視這一群體，進行大力宣傳，如公益廣告、電視采訪等，致力于改變社會的態(tài)度，提高公眾對自閉癥的認(rèn)知。
冉校長也進一步提出了目前自閉癥家長社會支持體系面臨的問題。社會公益組織的幫助不可或缺，但目前宜昌市的公益機構(gòu)并不多，大部分社會公益組織的資助也停留在物資資助層面，更有甚者，重點落在宣傳拍照，而忽視了志愿的本質(zhì)。大學(xué)生志愿群體在緩解自閉癥兒童家長的壓力、推動自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)進程也發(fā)揮著積極作用，然而由于大學(xué)生志愿團隊的群體特殊性，同時康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)是一個長期性、連續(xù)性的任務(wù)，志愿活動的不確定性也容易導(dǎo)致康復(fù)訓(xùn)練的中斷，例如三峽大學(xué)“愛星院”志愿團隊隨著學(xué)生的畢業(yè)最終解散。“博愛”特殊學(xué)校作為一個民辦非營利機構(gòu)，冉校長也希望能有更多的愛心企業(yè)和愛心人士給予捐助來投入更多經(jīng)費支持自閉癥兒童的教育康復(fù)。
冉存英校長表示對自閉癥孩子從小齡干預(yù)到融合教育，從身心康復(fù)到大齡安置需要構(gòu)建一個全社會、全過程、全方位的愛心體系提供包容、關(guān)愛、平等和可持續(xù)的生命全周期服務(wù)。“博愛”特殊教育學(xué)�，F(xiàn)在已經(jīng)融入“支持生命全程”的理念，圍繞康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)等進行新的嘗試和探索。“融合教育”是所有特殊兒童都有權(quán)與同齡兒童一起在自然的普通環(huán)境中生活與學(xué)習(xí)，經(jīng)過教育部門和殘聯(lián)系統(tǒng)等推動，融合教育已逐步在北上廣等一線城市啟動。宜昌市也在這方面有積極的嘗試，有少量學(xué)校愿意接收自閉癥兒童，同意有特殊需要的孩子在特教老師幫助下隨班就讀，和正常孩子一樣享受普通教育的權(quán)利。除了接受康復(fù)教育，讓自閉癥孩子更好地融入社會也是冉存英校長始終思考的問題。她告訴實踐隊成員宜昌市有殘疾人支持性培訓(xùn)就業(yè)基地，適合16歲以上的自閉癥等特殊孩子學(xué)習(xí)技能，為今后踏入社會入職就業(yè)打下基礎(chǔ)。
“星星”雖孤獨，但愛不缺位，自閉癥群體的發(fā)展需要一個健全的支持體系，包括醫(yī)療、教育、就業(yè)和心理健康等領(lǐng)域的支持。與冉校長的深度訪談中，實踐隊成員對建立完善的自閉癥兒童家長的社會支持體系有了更多深刻的理解和思考。醫(yī)療領(lǐng)域的及早診斷和干預(yù)對于自閉癥兒童的康復(fù)至關(guān)重要；教育是自閉癥兒童發(fā)展的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，融合教育模式能夠促進他們與正常兒童一同學(xué)習(xí)和成長；就業(yè)問題是自閉癥兒童長大后面臨的挑戰(zhàn)，為他們提供適合的職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)機會至關(guān)重要；心理健康的支持同樣不可或缺，自閉癥兒童及其家庭常常面臨著巨大的壓力。道路漫漫，相信在未來醫(yī)療、教育、就業(yè)和心理健康等各個領(lǐng)域的緊密連接下，每顆“星星”都能在未來綻放屬于自己的光芒。
