習(xí)近平總書記在黨的二十大報(bào)告中強(qiáng)調(diào)：“完善志愿服務(wù)制度和工作體系。”三峽大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院暑期社會(huì)實(shí)踐團(tuán)隊(duì)“暖星護(hù)航”隊(duì)聚焦弘揚(yáng)“奉獻(xiàn)、友愛、互助、進(jìn)步”的志愿精神，在宜昌市開展了以“兒童自閉癥的家長(zhǎng)社會(huì)支持系統(tǒng)”為課題的實(shí)踐調(diào)研，繼續(xù)以實(shí)際行動(dòng)書寫新時(shí)代的雷鋒故事，并于8月14日開展了試調(diào)研活動(dòng)，為后續(xù)的實(shí)踐材料做好更有豐度、更有廣度、更有內(nèi)涵的調(diào)研做準(zhǔn)備。
|北冥有鯨孤海鳴，遠(yuǎn)星有客隨光行
1992年人類觀察到一條鯨魚，由于發(fā)聲頻率與正常鯨魚不同，其他鯨魚聽不到它的吶喊，意味著它無(wú)法與同類交流。因此，它被視為“世界上最孤獨(dú)的鯨魚”。
而人類世界，
同樣有這么一群人，
不聾，卻對(duì)聲音充耳不聞；
不盲，卻對(duì)周圍視而不見；
不啞，卻不知該如何開口說話，
他們被叫作“孤獨(dú)的天使”，
被比喻為“來(lái)自星星的孩子”，
往往也被診斷患有自閉癥譜系障礙。
自閉癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，被認(rèn)為是一種在社交和溝通方面存在不同程度的障礙困難，在活動(dòng)和行為方面也具有非典型的模式（如難以適應(yīng)活動(dòng)轉(zhuǎn)換，重復(fù)的刻板行為等）。與常規(guī)疾病不同，自閉癥目前無(wú)法被證實(shí)可以治愈，只能通過干預(yù)進(jìn)行改善。
針對(duì)如此復(fù)雜多樣的一個(gè)人群，需要全社會(huì)的接納和關(guān)心。而針對(duì)自閉癥兒童普遍存在的社會(huì)溝通與交往、刻板行為和興趣兩大核心障礙，我們需要?jiǎng)訂T社會(huì)資源進(jìn)行關(guān)愛和支持。
|探訪醫(yī)親試調(diào)研，詢策聽情啟新篇
實(shí)踐團(tuán)隊(duì)來(lái)到湖北省殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目定點(diǎn)機(jī)構(gòu)、宜昌市關(guān)愛單親家庭協(xié)會(huì)愛心實(shí)踐基地——宜昌市仁和醫(yī)院兒童保健科，開展“試調(diào)研”，調(diào)研采訪了一名長(zhǎng)期堅(jiān)守陪伴自閉癥兒童的臨床醫(yī)師與一名自閉癥兒童的家長(zhǎng)，詢問相關(guān)信息及政策，傾聽家長(zhǎng)對(duì)于支持系統(tǒng)的需求，以此來(lái)不斷完善問卷豐富度及信度。
在醫(yī)道漫漫二十載，王醫(yī)生深耕自閉癥干預(yù)領(lǐng)域，一腔熱忱融入其中。她指出，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)懷雖已有政策扶持和家庭補(bǔ)貼，然而，由于傳統(tǒng)觀念仍然將“晚學(xué)說話”誤解為聰明，甚至缺乏專業(yè)知識(shí)背景的的家長(zhǎng)往往無(wú)法將此行為與自閉癥聯(lián)系起來(lái)，往往無(wú)法及時(shí)就醫(yī)。于是，當(dāng)孩子呈現(xiàn)出“社交溝通障礙”、“刻板行為”等癥狀時(shí)，才會(huì)匆忙就醫(yī)，卻耽誤了干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。
更為深刻的問題在于，由于自閉癥干預(yù)恢復(fù)的復(fù)雜性、專業(yè)人才相對(duì)缺乏、資金與資源限制和社會(huì)關(guān)注度相對(duì)較低等現(xiàn)狀，康復(fù)機(jī)構(gòu)寥寥可數(shù)。即便有政策補(bǔ)貼，長(zhǎng)期的康復(fù)過程也使得家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，有限的經(jīng)濟(jì)狀況使得普通家庭只得退出康復(fù)計(jì)劃，從而引發(fā)從業(yè)人員的減薪和職業(yè)流動(dòng)，從業(yè)人員的減少又會(huì)導(dǎo)致康復(fù)機(jī)構(gòu)的成本增加，最終導(dǎo)致惡性循環(huán)。
王醫(yī)生呼吁，自閉癥兒童的康復(fù)之路需要全社會(huì)的廣泛支持。從醫(yī)護(hù)人員的耐心與專業(yè)，到家長(zhǎng)的理解與陪伴，再到社會(huì)大眾的關(guān)切和支持，每一個(gè)環(huán)節(jié)都彼此相融、紐帶緊扣。“行路艱難，卻比止步要強(qiáng)。路途雖遙遠(yuǎn)，一步步走下去永遠(yuǎn)比原地徘徊更為珍貴。”
隨后，實(shí)踐團(tuán)隊(duì)的成員們與一位自閉癥兒童的母親展開了一次深入的訪談，傾聽她的心聲。這位母親，承載著無(wú)盡的愛和堅(jiān)韌，是她孩子的引路人。這位母親從親歷中，講述了一個(gè)自閉癥兒童的父母最深切的感受，為調(diào)研小組的實(shí)踐提供了更細(xì)膩的視角，也為自閉癥兒童的家長(zhǎng)社會(huì)支持系統(tǒng)的優(yōu)化整合提供了方向。
“如果用幾個(gè)詞來(lái)形容我們的家庭經(jīng)歷，”母親說道，“那便是：負(fù)罪感、欺騙、絕望和力量。”
她講到，在傳統(tǒng)的觀念領(lǐng)域里，自閉癥更可能被認(rèn)為是父母對(duì)孩子造成了心里傷害，特別是心理分析學(xué)奉行“所有問題都是母親問題”這一傳統(tǒng)，用各種信口開河的理論把無(wú)辜的母親推到審判臺(tái)上。
自閉癥無(wú)法被治愈，但作為家人，父母永遠(yuǎn)相信奇跡會(huì)到來(lái)。他們到處尋找治病方法，每一種可能都肯嘗試。那些騙子有的溫情脈脈，有的頗具威望，有的背后跟著大批信徒。父母不在乎錢，只求治病，可是在各種跳大神之后，小孩的年齡越來(lái)越大，病沒有好，后悔到無(wú)路可退，不得不加入信徒的隊(duì)伍自我欺騙……這也便是絕望的故事。
正如絕望前的欺騙，信仰的力量永遠(yuǎn)讓父母看到前方有光，即便生活中會(huì)充斥各種矛盾與沖突，但是愛的力量永恒的圍繞在這個(gè)家庭中。“每個(gè)人的人生，都是一段旅途，無(wú)論成功與否，都有著屬于自己的故事，我們所經(jīng)歷的種種，或許正在讓故事更跌宕起伏。”
|結(jié)語(yǔ)
在試調(diào)研階段，團(tuán)隊(duì)成員對(duì)當(dāng)下的相關(guān)政策體系有了更深的了解，并且發(fā)現(xiàn)目前的自閉癥兒童醫(yī)療系統(tǒng)的需求及家長(zhǎng)對(duì)社會(huì)支持系統(tǒng)的迫切需求，同時(shí)也意識(shí)到構(gòu)建自閉癥兒童的家長(zhǎng)社會(huì)支持系統(tǒng)更需要提升其社會(huì)關(guān)注度。這些發(fā)現(xiàn)進(jìn)一步激發(fā)了團(tuán)隊(duì)成員對(duì)于構(gòu)建一個(gè)更加完善、關(guān)愛和包容的自閉癥兒童家長(zhǎng)社會(huì)支持系統(tǒng)的使命感和責(zé)任感。
這個(gè)充滿感悟和情感的采訪，為我們揭開了自閉癥家庭背后的真實(shí)故事，仿佛一幅映照著人性光輝的畫卷。在孤獨(dú)星球上，這些家庭在愛的滋潤(rùn)下，綻放出無(wú)限的溫暖和堅(jiān)韌，成為彼此的避風(fēng)港灣，讓我們感受到人與人之間最純粹的情感交流。在這個(gè)瞬息萬(wàn)變的世界里，讓我們懷揣著愛和希望，一同前行，創(chuàng)造出更多感人至深的故事，讓每一個(gè)“孤獨(dú)星球”都因愛而重生，綻放出絢爛的光芒，而如何構(gòu)建家長(zhǎng)社會(huì)支持體系，也便更加發(fā)人深思。
