采訪前我們了解到，張秀麗老師是福建省心啟航助殘幫扶中心理事長(zhǎng)，是北京市曉更助殘基金會(huì)“融合中國(guó)”項(xiàng)目管理委員會(huì)副主任委員，是福州市精協(xié)主席，也是福建省榕樹(shù)伙伴。
張秀麗老師活動(dòng)照片
照片里的她，永遠(yuǎn)有著堅(jiān)定有力的目光，永遠(yuǎn)帶著感染人心的笑容，前期交流中提起她一手創(chuàng)造的“心啟航”，她的直爽、利落、果斷，會(huì)讓你瞬間明白——這是一名極有能力的女強(qiáng)人。
她有著很多頭銜，但她卻在介紹自己時(shí)說(shuō)：“我是一名孤獨(dú)癥孩子的母親——旺旺仔的媽媽。”一名與兒子孤獨(dú)癥譜系障礙“斗爭(zhēng)”了近10年的堅(jiān)強(qiáng)但也柔軟的母親。采訪之后，我的心是觸動(dòng)的
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旺旺仔的故事
張秀麗老師和兒子旺旺仔合影
旺旺仔2010年4月份出生于香港。因?yàn)榻憬憬邢Ｏ�，所以媽媽給他起名叫旺旺，加上香港的地域特色，最后就叫旺旺仔。
但到了一歲半，旺旺仔仍然不會(huì)指物，也不會(huì)和小朋友互動(dòng)，看見(jiàn)自行車(chē)就推倒了玩輪子。有人提醒媽媽帶他去看看醫(yī)生，但那時(shí)候的張秀麗老師，也就是旺旺仔的媽媽?zhuān)?strong>對(duì)孤獨(dú)癥一無(wú)所知。用她自己的話(huà)來(lái)講就是：一片空白，完全不知道。
她不愿意相信好好的兒子生了病，一次次地選擇逃避。直到旺旺仔的幼兒園老師隱晦地提醒她：這個(gè)問(wèn)題不小，建議帶孩子去醫(yī)院看看。當(dāng)她看到診斷書(shū)上的白紙黑字，才終于接受了這個(gè)事實(shí)——是孤獨(dú)癥。
“當(dāng)時(shí)的感覺(jué)就是，天都塌了。”
爾后一年，她不顧長(zhǎng)輩和身邊人的勸誡，帶著旺旺仔試遍了各種偏方“療法”：戒酪蛋白、按摩、針灸……直到一次生物療法導(dǎo)致旺旺仔尿失禁，才猛然醒悟。她開(kāi)始帶孩子在全國(guó)各地做康復(fù)，看“世界”各地的醫(yī)生，大多數(shù)時(shí)間都是全天陪同。她經(jīng)歷過(guò)旺旺仔突然一個(gè)人沖進(jìn)了馬路中央的恐懼，也親耳聽(tīng)到一群玩陀螺的孩子指著旺旺仔說(shuō)“不要跟這個(gè)傻子玩”。
不難想象，孩子的異常和周?chē)说牟焕斫鈱?duì)一個(gè)年輕母親造成了多大的壓力。但無(wú)論是求醫(yī)時(shí)的辛苦奔勞，還是周?chē)说睦溲岳湔Z(yǔ)，她沒(méi)有一秒想過(guò)放棄，沒(méi)有一刻被現(xiàn)實(shí)擊垮。她不會(huì)忘記勞累時(shí)，旺旺仔主動(dòng)蹲下身來(lái)替她系鞋帶；吃飯時(shí)，鄰座的客人笑著原諒?fù)械拇驍_，在一次次暖心的瞬間里，她相信旺旺仔的康復(fù)訓(xùn)練一定是有效果的，也相信這個(gè)社會(huì)會(huì)越來(lái)越包容。在這份信念的指引下，她一直堅(jiān)持著。
她說(shuō)：“要相信有可以相信的力量。”
她說(shuō)：“他也會(huì)進(jìn)步，只是不會(huì)像別的孩子那樣突飛猛進(jìn)。但他一直在緩慢地進(jìn)步，這就足夠了。”
2
我們就是火種
有些家庭把患兒藏起來(lái)，甚至一輩子不愿意與人接觸；很多家庭在康復(fù)的道路上受挫，再也沒(méi)有站起來(lái)。但張秀麗老師沒(méi)有，她不僅靠著自己的力量站起來(lái)，還帶領(lǐng)著其他身在陰霾的患兒家長(zhǎng)一起走出來(lái)。五年前，她成立了“心啟航”——福建第一個(gè)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)互助會(huì)。從一名全職太太到偌大一個(gè)互助會(huì)的負(fù)責(zé)人，這條路必然不會(huì)容易。
心啟航小紅花大使合伙人
“是什么啟發(fā)您不僅要頑強(qiáng)地與這個(gè)“疾病”抗?fàn)�，還要聯(lián)合其他的家庭一起？”
“經(jīng)歷。因?yàn)槲覀�(gè)人的經(jīng)歷。”
“如果對(duì)孤獨(dú)癥有了解的話(huà)，其實(shí)他可以早診斷、早干預(yù)；如果我沒(méi)有上騙子的當(dāng)去按摩、針灸、理療，就不會(huì)浪費(fèi)那么多時(shí)間和精力。我錯(cuò)過(guò)了很重要的一年，走過(guò)了很多的彎路，掉了很多坑。”
“但我希望自己的苦難能成為別人的幸福。自己走了個(gè)彎路沒(méi)事，能夠成為別人的康莊大道就行。我希望其他家長(zhǎng)能夠少走彎路。”
我問(wèn)，如果可以傳達(dá)得到，想對(duì)全世界同樣境地的家屬說(shuō)些什么？
她語(yǔ)重心長(zhǎng)地說(shuō)：
“沒(méi)有人可以帶領(lǐng)你的孩子走出孤島。”
心啟航自主生活成長(zhǎng)營(yíng)
“面對(duì)現(xiàn)實(shí)，坦然接受，努力改變可以改變的。孤獨(dú)癥有一些核心特質(zhì)是我們?cè)趺磁σ矡o(wú)法消退的。比如社交障礙，不懂得換位思考等。但是他的一些行為的問(wèn)題。比如說(shuō)不懂得排隊(duì)，用人東西不打招呼，這些我們是可以通過(guò)干預(yù)去改善。接納他們的與眾不同，不要跟自己過(guò)不去。”
懷著這樣的信念，她在2017年4月的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日籌劃了第一場(chǎng)面向社會(huì)的大型倡導(dǎo)活動(dòng)。那年七月，她召集六個(gè)家長(zhǎng)捐了五萬(wàn)元錢(qián)，心啟航正式在省民政廳注冊(cè)成立。當(dāng)時(shí)所有事情都是這幾個(gè)家長(zhǎng)親力親為，兩個(gè)月下來(lái)啟動(dòng)資金就用完了。面對(duì)旺旺仔和其他的家長(zhǎng)孩子的期望，張秀麗不遺余力地找資源、去籌款……
“當(dāng)時(shí)身心焦慮，摸著石頭過(guò)河……到后面是道路越走越寬廣。”她笑著說(shuō)。
到了今天，這個(gè)當(dāng)初只有個(gè)位數(shù)家長(zhǎng)、注冊(cè)經(jīng)費(fèi)只有幾萬(wàn)元的家長(zhǎng)組織已經(jīng)有了幾千名家長(zhǎng)和他們的孩子�；ブ鷷�(huì)為孩子們組建了樂(lè)隊(duì)、足球隊(duì)、羽毛球隊(duì)、籃球隊(duì)、輪滑隊(duì)，“星星”的孩子們?cè)隍v訊小紅花音樂(lè)會(huì)演出、福州少兒春晚中亮相，在大大小小的節(jié)日晚會(huì)、公益活動(dòng)中向世界發(fā)聲：即使是孤獨(dú)癥的孩子也可以站上舞臺(tái)、展示自我。越來(lái)越多的孩子和家長(zhǎng)在這里找到了歸宿和港灣。他們幫助自己，也幫助他人。他們向外部世界證明：特殊的家庭在逆境中也一樣能夠自強(qiáng)不息、奮發(fā)向上。
“正常孩子的這些文娛體的興趣愛(ài)好，我們都有請(qǐng)老師來(lái)教。由于對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的缺乏，很多“星星”孩子被剝奪了學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，但是現(xiàn)在我們通過(guò)公益的力量去解決，就不一樣了。很多東西可以通過(guò)公益去解決。即使一個(gè)家長(zhǎng)、一個(gè)個(gè)體解決不了，當(dāng)我們報(bào)團(tuán)取暖、組成一個(gè)團(tuán)隊(duì)的時(shí)候，機(jī)會(huì)就被爭(zhēng)取到了。”
看著我，她堅(jiān)定地說(shuō)：“我們就是火種，把更多人的心燈點(diǎn)亮。”
3
辦法總比困難多
——華麗蛻變-心起航的星媽們——
當(dāng)問(wèn)到是否被人誤解過(guò)時(shí)，張老師莞爾一笑：“做公益怎么可能不被人誤解呢？”
“不被人誤解哪叫公益？做公益百分之百會(huì)被人誤解的，不被人誤解才不正常。這個(gè)人為什么就要做這個(gè)事情，是為了名還是為了利？每年籌的款有沒(méi)有進(jìn)她個(gè)人的口袋？雖然我們一直都是堅(jiān)持財(cái)務(wù)公開(kāi)透明，審批要經(jīng)過(guò)幾個(gè)人的審查。但還是會(huì)被人誤解。尤其是每一年動(dòng)員家長(zhǎng)參與籌款、捐步的時(shí)候，肯定會(huì)有質(zhì)疑聲，但這個(gè)完全正常。”
“就是因?yàn)橛泻芏嗳藭?huì)誤解，我們家長(zhǎng)組織的存在才格外重要；也正是因?yàn)楹芏嗳藢?duì)孤獨(dú)癥不了解，也才有科普存在的意義。”
“有一次我兒子在飯店里，他看到別人的東西就抓起來(lái)往嘴里吃，我馬上跟人家講，他是個(gè)孤獨(dú)癥孩子，人家馬上說(shuō)沒(méi)關(guān)系沒(méi)關(guān)系，對(duì)他特別包容。還是有愛(ài)的人多。我覺(jué)得你只要跟對(duì)方說(shuō)明情況，大多數(shù)人還是很有善意的。”
“當(dāng)然了，如何保證我們走了以后我們的財(cái)產(chǎn)能轉(zhuǎn)化成給孩子的支持？如何來(lái)保護(hù)這個(gè)財(cái)產(chǎn)不被侵犯？如何保證這個(gè)財(cái)產(chǎn)在增值保值的同時(shí)，能夠讓他的生命質(zhì)量變好？……這也一直是我們?cè)诿媾R的一個(gè)問(wèn)題，也是我們一直在做的事情。我相信，辦法總比問(wèn)題多。”
“我希望將來(lái)，在我們的努力下，每一個(gè)孤獨(dú)癥患者都能夠有尊嚴(yán)地生活、有尊嚴(yán)地樂(lè)享生活，這是我們的愿景……”
4
旺旺仔的關(guān)心
孤獨(dú)癥患者的同理心是有欠缺的，俗話(huà)說(shuō)就是“以自我為中心”。但在家庭與機(jī)構(gòu)的干預(yù)下，我看到的旺旺仔，已經(jīng)成為了一個(gè)懂得關(guān)心他人的孩子。
他對(duì)我說(shuō)的第一句話(huà)是：姐姐，我的同學(xué)落水了；他自我介紹的內(nèi)容是：校長(zhǎng)是我的好校長(zhǎng)，老師也是我的好老師；去爬鼓山的時(shí)候，他看到媽媽的鞋帶松了就主動(dòng)蹲下來(lái)幫她系好；在學(xué)校里被同學(xué)打了，媽媽說(shuō)那就不讓同學(xué)來(lái)上學(xué)了，他馬上就說(shuō)：那我原諒他，能不能不罰他，還讓他來(lái)上學(xué)？……在旺旺仔身上，我看到星星的孩子也能把他人納入他們的世界。
他會(huì)看網(wǎng)上的視頻學(xué)做飯，即便做完后廚房總是“像戰(zhàn)場(chǎng)”；他熟悉福州的交通，會(huì)自己坐公交車(chē)、騎自行車(chē)回家，即便說(shuō)什么也不肯乘坐地鐵；他在互助會(huì)的課上學(xué)會(huì)了打架子鼓、輪滑、羽毛球、足球、彈吉他、畫(huà)畫(huà)……
“他也會(huì)問(wèn)，也會(huì)想。有段時(shí)間他一直問(wèn)我，為什么爺爺走了奶奶也走了。”張老師回憶到，“后來(lái)有一天，我發(fā)現(xiàn)他把朋友圈背景換成了爺爺奶奶的照片。那張照片我都沒(méi)有。他說(shuō)，我想爺爺奶奶了。”
我問(wèn)，您覺(jué)得這是您干預(yù)的結(jié)果嗎？
“他一直都在一個(gè)充滿(mǎn)愛(ài)的環(huán)境里。他從小到大一直參與各種公益活動(dòng)，那種氛圍對(duì)他的影響也很重要——愛(ài)出愛(ài)進(jìn)。愛(ài)是相互的。他現(xiàn)在最大的愿望就是加別人好友。如果你見(jiàn)到他，他肯定會(huì)加你微信。”張老師笑著回答。
回想我和旺旺仔為時(shí)不長(zhǎng)的“聊天”，我對(duì)此深信不疑。
“姐姐，我的同學(xué)掉到水里了。”
“姐姐可以給我兩分鐘自我介紹嗎？我會(huì)想說(shuō)，就是你說(shuō)，可，可以給我兩分鐘自我時(shí)間，自我介紹嗎？”
“王校長(zhǎng)說(shuō)，我跟校長(zhǎng)友好相處，好老師，好校長(zhǎng)，他們都愛(ài)我。我昨天，冰棍，請(qǐng)王校長(zhǎng)吃一根冰棍，是我的好校長(zhǎng)，因?yàn)椋蠋熞彩俏业暮美蠋煟�，好校長(zhǎng)，因?yàn)橐彩�，老師，是我的好老�?hellip;…”
“姐姐你是來(lái)自哪里的，你是哪里人，我是福州省人……”
......
最后的話(huà)
“愛(ài)出者愛(ài)返，福往者福來(lái)，鳴鶴在陰，其子和之。”在和張老師、旺旺仔聊天的過(guò)程中，我一次次被他們散發(fā)的熱量所感動(dòng)。
即便被“疾病”詛咒、被旁人誤解，即便險(xiǎn)些被生活打倒，也仍然能夠相信“有可以相信的力量在”，去面對(duì)、去克服、去“抱團(tuán)取暖”、甚至幫助同樣境地的人，這些都是有可能的。
孤獨(dú)癥不是絕癥，只要有越來(lái)越多的人站出來(lái)接納他們、為他們爭(zhēng)取權(quán)利，這個(gè)世界也可以成為“星星”的孩子們的家。正如張老師所說(shuō)：
“20年前或30年前，誰(shuí)也沒(méi)有想到現(xiàn)在的社會(huì)環(huán)境會(huì)這么好。未來(lái),肯定會(huì)更好的。”
未來(lái)，肯定會(huì)更好的。因?yàn)槲铱吹�，善意�?ldquo;星星”和我們的世界之間傳遞，愛(ài)的橋梁逐漸寬廣、綿長(zhǎng)；因?yàn)槲衣?tīng)到，越來(lái)越多的人愿意做愛(ài)的傳聲筒，讓“星星”的心聲嘹亮回響；因?yàn)槲蚁嘈牛?ldquo;星星”的世界與我們的世界終將融合、凝聚、直至不分彼此。我堅(jiān)信在這個(gè)世界的一聲聲“歡迎回家“中，每一個(gè)孤獨(dú)癥患者終將有尊嚴(yán)地生活、有尊嚴(yán)地樂(lè)享生活。
星海浩瀚，何以為家？
不必仰望星空，此間即是家園。
文案｜曾茜
排版｜劉湘茜
審核｜陳玉潔
出品｜心薔君知孤獨(dú)癥
