是因為上面有一朵看不見的花
就像來自星星的孩子純真的笑顏
美麗的夜空，你獨自漂泊在遙遠(yuǎn)的天際
用純凈的眼睛，注視著茫然而陌生的世界
你的身旁，閃爍著無數(shù)個和你一樣的生命
你們近在咫尺卻又相隔萬里
你是星星的孩子
你是全世界最美麗的，星星的孩子
我們有幸采訪到了深圳市愛特樂團的運營老師——小天，他為這些不善言辭的的孩子搭建起了交流的窗口，社交平臺上一條條不長的視頻卻帶我們走進(jìn)了了孩子們的世界——寧靜平淡，卻溫潤人心。
“音樂是他們靠近世界的橋梁”
成為一個孩子的父母可能只需要一瞬間，但接受自己成為一個自閉癥孩子的父母可能需要幾年甚至幾十年。一直到幾年前，貝貝父親才接受了貝貝可能一輩子都不會痊愈這件事，在一部短紀(jì)錄片里他說：“你要接受這個世界就是這樣，有各種各樣的人。“
5歲的時候，貝貝在南京兒童心理衛(wèi)生研究中心被診斷為重度兒童孤獨癥，他會用肢體做夸張的動作或者發(fā)出怪叫，貝貝父母常年求醫(yī)問藥，甚至從杭州舉家搬來深圳。
20歲，貝貝偶然接觸了電子琴并且開始學(xué)習(xí)，變化的齒輪才再次轉(zhuǎn)動起來——
“他接觸音樂是這樣的，有一天在家里面，貝貝突然在鋼琴上彈了幾個音，然后貝貝爸爸媽媽看到了，就覺得哇，沒想到他可以彈出來，就去問他，你是不是喜歡鋼琴，要不要帶你學(xué)鋼琴？然后貝貝就說是的，爸爸媽媽就帶他去找那個鋼琴老師。”貝貝對鋼琴的喜歡，讓貝貝媽媽看到了希望。
小天老師也告訴了我們孩子們學(xué)習(xí)音樂之后的改變，“原來他是害怕跟你交流吧，但是接觸音樂之后。稍微開朗一些，更愛笑了，通過這個學(xué)習(xí)的過程也變得更加自律，這中學(xué)會了堅持，去遵守一些規(guī)矩，這個然后把這個東西延伸到了其他生活的方面去了。見到陌生人，也沒有那么抵觸，沒有那么害怕。”
更令人驚喜的是貝貝可以聚精會神地坐在凳子上練兩三個小時琴，僅用五年便通過了鋼琴10級，甚至獲得一份兼職——每個月的最后一個周日，他在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏鋼琴。
音樂是人與人之間情感表達(dá)的一種特殊符號，這或許是孤獨癥孩子們獨特的密碼本，用音符向我們講述生命的力量、向我們描繪世界的多彩。他們或許沒有令人艷羨的天賦，但他們愿意付出超乎尋常的努力，取得讓人無法想象的成就。
貝貝的成名也吸引了許多有音樂天賦的孤獨癥孩子的家長，這也讓貝貝媽媽決定成立一個樂團。
“愛特樂團：通過實力贏得大家的尊重”
2013年，在貝貝媽媽的帶頭下，一群孤獨癥家長聚在一起，成立了深圳愛特樂團。愛特樂團，諧音autism（自閉癥），也是“愛特別的孩子”“那個時候樂團就像小雞雛一樣在嘗試，在摸索，剛剛有了這樣的小想法、小希望，可是一下子又破滅了。”貝貝媽媽在一次采訪中說到。沒有場地就去貝貝的家里練習(xí)。沒有老師，就跟以前來教過的老師軟磨硬泡。孩子學(xué)得慢，媽媽就在課后一遍遍不厭其煩地教。就在這樣的嘗試中這樣樂團度過了艱難的初期，開始在深圳各地演出，開始登上電視節(jié)目，一點點積累起來了知名度。2019年疫情幾乎帶走了一切線下活動，之前欣欣向榮的樂團走到了解散的邊緣。此時小天老師作為媒體從業(yè)人員要拍一部紀(jì)錄片，“當(dāng)時采訪之后我們也有去進(jìn)行一些交流吧，媽媽們年紀(jì)可能都比較大，對這網(wǎng)絡(luò)媒體都不是特別了解，但我本身就是做這一塊的，我當(dāng)時就想說是不是能幫一下他們。后來我就加入了樂團，決定去做這個抖音”，就這樣機緣巧合之下愛特樂團的抖音賬號建立了起來，我們得以從各種媒體平臺上看到孩子們的微笑、演奏和生活日常。
“到今天愛特樂團除了有九名演出的孩子之外，還有四十多個孩子的公益班。”小天老師跟我們說起了樂團能夠快速走紅的原因，“在樂團發(fā)布的視頻里，我們從來不去賣慘，樂團的每個孩子都靠自己的雙手去勞動，用實力去贏得尊重，甚至從禮儀禮節(jié)到音樂練習(xí)媽媽對孩子的要求都比普通孩子更高。” 許多的家長也在給樂團留言，看到了你們就像看到了希望。
當(dāng)我們聊起樂團下一步規(guī)劃時，老師和我們說了樂團的初心，“對普通的社會大眾來說，在做自閉癥群體的普及，更多人看到原來自閉癥是這樣子的：自閉癥不是不說話或者內(nèi)向就叫自閉癥，原來他們是沒有攻擊性的，原來他們可以很開心地笑著，原來他們可以很優(yōu)秀的。”
“我們想讓自閉癥家庭看見希望。因為很多家庭，尤其是在一些經(jīng)濟不發(fā)達(dá)的地區(qū)，在生活中很難遇到自閉癥孩子。并不是因為患者數(shù)量太少，而是他們基本上都待在家里。公眾的接受能力有限，他們很難跟更多人去接觸去交流，家長們也看不到希望。但是當(dāng)家長們看到我們這幫孩子——像貝貝他是重度的20多歲了還可以去學(xué)鋼琴，而且學(xué)到了十級。他們會有一些希望。”
“我希望我比我的孩子多活一天”
每一個孤獨癥媽媽都希望能照顧自己的孩子一輩子，但每一個媽媽都知道這是不現(xiàn)實的。樂團創(chuàng)始人孫莉莉老師已經(jīng)68歲了，同齡人可能早已享受兒孫繞膝的天倫之樂了，她卻連為自己考慮養(yǎng)老的時間都沒有，因為她是一名38歲孤獨癥患者的媽媽，她在與自己的生命去賽跑，去操勞自己孩子的事宜，甚至是孩子未來的養(yǎng)老問題。從五歲確診，到貝貝三十八歲貝貝媽媽無時無刻不在奔波，就像是在用自己的生命換孩子的生命。我不在了誰來照顧他？樂團怎樣維持下去？有沒有什么機構(gòu)能夠接受這些孩子？這都是縈繞在貝貝媽媽心頭的陰云，也是許多大齡孤獨癥家長面臨的困境：
福利院嫌他大，養(yǎng)老院嫌他小，這些孩子們哪也不能去。只能默默祈禱，我比我的孩子只多活一天，就好。
面對現(xiàn)在大齡孤獨癥的困境小天老師也與我們探討了很多，“如果在應(yīng)該上學(xué)的年紀(jì)，最好還是在學(xué)校學(xué)習(xí)。在課本知識以外，我們可能更需要一些針對性課程。幫助他們提升某方面的能力，為他們將來就業(yè)和生活打下基礎(chǔ)。”
“如果延伸到一個人，像貝貝他是算是國內(nèi)第一期自閉癥患者吧。他們這批人的養(yǎng)老其實是一個比較困難的問題，現(xiàn)在還沒顯現(xiàn)出來，但是當(dāng)他們真正老去的時候再去解決，可能就來不及了。”
“但我個人認(rèn)為可能需要從職業(yè)這一塊去考量。如果有重復(fù)性高的工作比較適合他們，那我們是不是可以通過開設(shè)這樣一類工作培訓(xùn)班，先從16歲去培養(yǎng)，當(dāng)他們經(jīng)過培訓(xùn)后再到社會上去從事這樣的工作，那孩子們就能夠自食其力。”
“我覺得對孩子們的針對性教育，就業(yè)問題，包括養(yǎng)老機制怎么樣去建立，是需要社會各界共同探討的。“
小天老師有話說：
家長們是特別不容易的
他們其實犧牲了很多東西，是在用自己的一個人生去換孩子們的人生。”
你只要你看到孩子，就能夠看到媽媽，所以我們會說媽媽就是孩子的一個影子。那有時候大家也會說，為什么很少看到爸爸？其實爸爸是在另外一方面去付出，因為媽媽們基本上都是全職帶孩子，掙錢養(yǎng)家的重?fù)?dān)就到了爸爸身上。我們普通人很難去理解這個東西。就像，從他們知道自己孩子是自閉癥到坦然接受，這個過程是很漫長很痛苦的。
勇敢地走出來，走到社會當(dāng)中去
只有孤獨癥家庭走出來，大眾才能感受到他們，才能更好地接納我們。如果家長都不愿意，那么社會就很難去接觸、去了解，更別提接納了。從我運營抖音賬號來說，大眾還是充滿善意的，希望家長們大膽的走出來，帶著孩子去擁抱這個社會。
多一些關(guān)愛，少一些同情
沒人能堵住天下的悠悠眾口，正如沒有人希望自己的孩子被冠以“傻子”“精神病”這種讓人難受的字眼，沒有一個媽媽會希望自己的孩子成為他人口中的唏噓談資，他們明明那么愛笑，會打招呼，會說謝謝，會向人索要擁抱，也許媽媽們抱著最壞的打算來揣測流言，但更多的回饋其實是最美的善意，他們說“孩子們優(yōu)秀而可愛，媽媽們溫柔而偉大”。希望見到自閉癥孩子的你多駐足一秒，留下一句鼓勵的話，去溫暖一群敏感的心。
仰望星空，滿天繁星
你的光亮，傳遞了億萬光年來到我們身邊
你的微笑，讓我們忘記了夜的寒冷
我們用愛意拂去你目光中的冷漠
希望有一天能夠聽到星星落地的聲音
我們手捧鮮花，相互擁抱