剛剛進(jìn)入福利院，映入眼簾的就是整潔的大廳。一面墻漆成濃郁的暖黃色，和鮮嫩的綠植相映，空氣中彌漫著淡淡的消毒水的味道。這個地方就是小朋友們溫暖又可靠的大家庭。
在做好了消毒工作之后，戴進(jìn)主任首先帶領(lǐng)隊(duì)員們?nèi)⒂^了成骨不全患兒的復(fù)健室。志愿者們注意到，治療患兒所用的一切物品都經(jīng)過細(xì)心的保養(yǎng)與消毒，并且每隔一段時間或技術(shù)快速更新時會及時更新治療器材，以保證院內(nèi)的患兒能夠得到最好的治療。
圖為團(tuán)隊(duì)成員在福利院跟隨老師參觀學(xué)習(xí)輔助治療器材。中國青年網(wǎng)通訊員 張議丹 攝
戴主任說，前段時間剛剛完成了一例成骨不全患兒治療的手術(shù)，手術(shù)較為成功，預(yù)備在今天進(jìn)行術(shù)后的拆石膏工作，隊(duì)員們會從旁進(jìn)行觀摩并協(xié)助工作。在護(hù)士及隊(duì)員們的協(xié)助下，拆除石膏的準(zhǔn)備工作很快完成。志愿者們也終于見到了瓷娃娃——成骨不全患兒卡卡（化名）本人。他很瘦，這是他給隊(duì)員們的第一印象，即使自腰部到腳上打著厚厚的綠色石膏——僅僅露出小小的腳趾，可以看出這是長期臥床導(dǎo)致的肌肉萎縮�？ǹㄓ卸潭痰暮谏^發(fā)，一雙清澈的眼睛，說話的聲音也小小的，看起來是個有些內(nèi)向的男孩。
很快，拆線手術(shù)就開始了。戴主任取出了切割器，預(yù)備切開石膏。打開切割器，切割器的嗡嗡聲不禁讓人緊張起來，擔(dān)心切割器會不會在破開石膏的同時，也傷害到石膏包裹下那個脆弱的孩子。這種切割器的原理是振動切割而非旋轉(zhuǎn)切割，相比旋轉(zhuǎn)切割，振動切割更能確保人體的安全。戴主任帶著醫(yī)用手套，右手從底部托住切割器，左手從上部覆蓋，兩手一上一下牢牢地護(hù)持著切割器，切割器在這一雙手的控制下轉(zhuǎn)過一個又一個靈巧的小角度，同時又精準(zhǔn)地把握著深度，在切開綠色石膏的同時絲毫沒有損傷石膏內(nèi)里白色柔軟的棉墊。而志愿者們也及時且精準(zhǔn)地為戴主任提供手術(shù)器具與進(jìn)行固定的輔助操作。
卡卡趴在床上，小腦袋倚靠著枕頭，偏過頭來看著戴主任與志愿者們?yōu)樗鹁�。志愿者們不知道他拆線過程中他會感受到多少，但是毋庸置疑的是他是個堅(jiān)強(qiáng)的孩子。據(jù)戴主任說，先前卡卡骨折過多且未得到專業(yè)治療。為了將變形的腿骨矯正，卡卡的手術(shù)需要將股骨切為兩段，將脛骨切為三段，分別打入鋼筋固定。寥寥數(shù)言，卻讓志愿者們心痛不已：這樣常人聽來就無法承受的痛苦，卻真真切切地發(fā)生在一個小小的身軀上。成骨不全患兒對疼痛的感知并不如常人敏感，但這也為他們帶來了更多的危險(xiǎn)：當(dāng)受傷也許不會帶來應(yīng)有的痛苦時，傷口的損害也可能會被一定程度上忽視。因此成骨不全患兒的及時治療也是難題。但好在，卡卡的手術(shù)非常成功，再輔以一定的康復(fù)治療手段，卡卡也許能像一個普通的孩子一樣，能夠在大地上邁出扎實(shí)又穩(wěn)健的一步。
圖為拆石膏過程。若傷口恢復(fù)情況良好，小朋友可以擺脫石膏的束縛。中國青年網(wǎng)通訊員 張議丹 攝
終于，切割器嗡嗡的聲響停息下來，伴隨著很清脆地“咔”地一聲，綠色的石膏被打開，露出里面潔白柔軟的棉墊。同時隨著而來的，是志愿者們聞到的一股異味:炎炎夏日，常人都身著清涼的衣物，卡卡卻被厚重的石膏與棉墊所禁錮，像一只遲遲未能羽化的蝶。老師用剪刀將棉墊一層層剪開，終于看到了卡卡纖細(xì)到略顯孱弱與病態(tài)的腿。他靜靜地趴伏在石膏與層層棉墊之中，顯得那么脆弱，卻又充滿生機(jī)：他破繭重生了。
“這下子就涼快咯。”志愿者姐姐一句輕快的話語突然響起�？ǹ犚姾�，也依靠在枕頭上，有些羞澀又開心地?fù)P起了一個小小的笑容。
拆線結(jié)束之后，志愿者們與老師們拍攝合照并了解到，成骨不全的孩子們需要打無數(shù)次石膏，每一次上石膏都像是結(jié)一次繭。而痊愈就能破繭而出。他們像伊卡洛斯一樣一直追逐太陽，追逐一個健康完全的身體，但他們的結(jié)局絕不會像神話中一樣。他們都是可以破繭無數(shù)次的蝶，人生路上的希望就在“咔”，“咔”的破繭聲中不斷涌出了。
據(jù)悉，蘇州大學(xué)蘇州醫(yī)學(xué)院“AI夢想 攜手行”暑期社會實(shí)踐團(tuán)隊(duì)曾多次進(jìn)入兒童醫(yī)院進(jìn)行志愿服務(wù)活動，并在此期間了解了兒童罹患的疾病。本次暑期社會實(shí)踐首次將目光對準(zhǔn)患有罕見病——成骨不全的兒童，希望此次系列活動能夠讓更多人看見成骨不全患兒的生活狀態(tài)，并呼吁社會關(guān)注成骨不全患兒的成長，為他們創(chuàng)造更友善的環(huán)境，幫他們走好人生之路。。
圖為團(tuán)隊(duì)隊(duì)員與老師在福利院的合影。中國青年網(wǎng)通訊員 張議丹 攝
