從家長(zhǎng)自發(fā)的互助組織
到專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)
一個(gè)個(gè)屬于他們的
魔法城堡正慢慢矗立
從能診治孤獨(dú)癥的醫(yī)生少之又少
到先進(jìn)的康復(fù)體制與專業(yè)的特教老師
一輛輛通往他們心靈深處的
魔法電車正漸漸設(shè)立
從幾乎沒(méi)有經(jīng)濟(jì)援助
到人均每月千元補(bǔ)助
一份份拯救他們的
六便士給予了無(wú)數(shù)家庭希冀
這片森林已生根抽芽
在魔法城堡里
我們渴望探尋更多愛(ài)的秘密
在這里，我們拜訪了孤獨(dú)癥康復(fù)部的羅玉梅主任，她是一名醫(yī)生，也是孩子們的“媽媽”。與星星的孩子相伴了整整27年，她用如同魔法般的力量，為星星的孩子與這世界解語(yǔ)。當(dāng)我們問(wèn)起魔法藥水的配方，她說(shuō)：“一瓶父母的堅(jiān)守，兩勺理解，三枚包容，一朵希望與一滴愛(ài)。”
一、希望每一個(gè)父母都能做他們堅(jiān)實(shí)的臂膀
“一般在得知診斷結(jié)果后，家長(zhǎng)會(huì)是怎樣的表現(xiàn)呢？”
“一開(kāi)始肯定都比較難以接受吧，誰(shuí)會(huì)愿意相信自己的孩子患有孤獨(dú)癥呢？但一般過(guò)了一段時(shí)間之后，一些家長(zhǎng)會(huì)慢慢釋?xiě)�，積極地陪伴孩子做康復(fù)訓(xùn)練，期待他們的一點(diǎn)點(diǎn)好轉(zhuǎn)，但有的家庭呢，也會(huì)始終不能接受這個(gè)事實(shí)，認(rèn)為孩子患孤獨(dú)癥是后天原因造成的，他們會(huì)開(kāi)始互相埋怨沒(méi)有照顧好孩子，最后甚至走向離婚。”
小王子口中那朵億萬(wàn)顆星星中僅有的花，要是被羊吃了，對(duì)于深愛(ài)這朵花的人來(lái)說(shuō)，會(huì)怎樣？那這萬(wàn)千星河就會(huì)黯然失色。對(duì)于星星的孩子，父母的愛(ài)與陪伴或許就是這一朵花，是落入異世早于“不解”的那一個(gè)擁抱，是一種信念，更是一種安心。希望這朵花永遠(yuǎn)不會(huì)被對(duì)疾病的恐懼與誤解吃掉，也希望在這片童話森林里，父母能獲得勇氣，成為孩子們溫暖、堅(jiān)實(shí)的臂膀，一同面對(duì)這個(gè)世界，點(diǎn)亮萬(wàn)千星河。
二、他們和其他的小朋友一樣可愛(ài)，一樣渴望被愛(ài)
“能為我們講講，在您27年的從業(yè)經(jīng)歷中，讓您印象深刻的事嗎？”
于是她講起了一個(gè)關(guān)于她和她治療的一個(gè)孩子的故事：
“在我們醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)孩子，跟奶奶走丟了。他站在角落里，害怕的尖叫、丟東西。對(duì)于一個(gè)正常的小朋友來(lái)說(shuō)，醫(yī)院大廳除了刺鼻的消毒水味，似乎沒(méi)有什么不同。但對(duì)他來(lái)說(shuō)，這個(gè)陌生的場(chǎng)景讓他感到很害怕，因?yàn)椴粫?huì)表達(dá)，他只能通過(guò)這種強(qiáng)烈的反應(yīng)來(lái)求助。健康孩子的家長(zhǎng)看到后都覺(jué)得很詫異，甚至很嫌棄，有的家長(zhǎng)就讓他不要叫了，有的家長(zhǎng)大聲呵斥，他更加恐懼，尖叫得更厲害。”
“我聽(tīng)到聲音后走過(guò)來(lái)，我一喊他，我說(shuō)涵涵過(guò)來(lái)，他就立即停止了尖叫。一下子撲進(jìn)我懷里，讓我抱著他。我當(dāng)時(shí)就在想，一個(gè)孩子他的能力再差，他都知道你是不是愛(ài)他。”
“你愛(ài)他，他就會(huì)非常的依戀你，在你面前他會(huì)覺(jué)得非常的安全。孤獨(dú)癥孩子和其他的孩子一樣可愛(ài)，他們也都是渴望被愛(ài)，渴望得到保護(hù)。”
小王子畫(huà)上有一個(gè)盒子，他說(shuō)，這是他的小羊，你會(huì)否認(rèn)，也會(huì)質(zhì)疑。但如果你耐下心，嘗試著傾聽(tīng)他口中你可能聽(tīng)不清的話語(yǔ)，或許你會(huì)相信，他的小羊就裝在這個(gè)盒子里。對(duì)星星的孩子多一份了解吧，你會(huì)明白他們?yōu)槭裁磿?huì)突然大喊，為什么這樣刻板，又為什么會(huì)社交障礙，眼神閃躲。在這一片童話森林里，多一份善意，就多一份信任與安心。
三、希望這世間能有更多屬于他們的未來(lái)
“那這些小朋友畢業(yè)了，會(huì)去哪里，會(huì)有其他的專業(yè)機(jī)構(gòu)照顧他們嗎？”
“暫時(shí)還沒(méi)有，還在研究當(dāng)中。一些機(jī)構(gòu)正在嘗試將他們的一些特長(zhǎng)轉(zhuǎn)化為一項(xiàng)社會(huì)技能。他們有的具備樂(lè)感，便幫助他們從事樂(lè)器調(diào)音，或是演出，孤獨(dú)癥小朋友具有刻板重復(fù)行為，愛(ài)將東西整齊排列，有時(shí)會(huì)嘗試培養(yǎng)他們擔(dān)任圖書(shū)管理員，整理擺放圖書(shū)，或者是擔(dān)任超市導(dǎo)購(gòu)，整理貨架。”
看著自己的小星球，小王子曾說(shuō)：“一直朝前跑，也跑不了多遠(yuǎn)……”。而星星的孩子，他們一直在與病魔賽跑，在他們從康復(fù)機(jī)構(gòu)畢業(yè)的那一刻，或許他們還想繼續(xù)，但是腳下的路卻不再延續(xù)。很少有他們專屬的工作崗位，這讓他們錯(cuò)失了收獲自己勞動(dòng)所得的那份“六便士”的機(jī)會(huì)，也錯(cuò)失了那一份成就感與對(duì)自我價(jià)值的認(rèn)知。我們期望能在這份擴(kuò)建計(jì)劃中填寫(xiě)上關(guān)于專屬職業(yè)的內(nèi)容，他們需要生存，需要應(yīng)得的贊美與肯定，他們，需要一個(gè)看得見(jiàn)的未來(lái)。
我們希望
能為星星的孩子
建這樣一片童話森林
這里有愛(ài) 更有心安
日月變更 輾轉(zhuǎn)流年
當(dāng)爸爸媽媽的愛(ài)總讓他們暖洋洋
當(dāng)所有的人都投來(lái)善意的目光
當(dāng)越來(lái)越多的崗位讓成長(zhǎng)不再迷茫
長(zhǎng)長(zhǎng)的路我們正慢慢地走
生活的滋味我們要細(xì)細(xì)地嘗
