——用《非常律師禹英禑》打開自閉癥
放棄自己的學(xué)業(yè)一心照顧女兒的爸爸,善良包容的同事,治愈系的愛情,作為一名自閉癥患者,禹英禑是何其幸運的。我們也知道,任何藝術(shù)形式都不可能完全真實,但在浪漫化表達的背后,我們也看見了,劇中所傳達出的,對自閉癥人士真摯的關(guān)愛。
一、有人用一輩子去學(xué)習(xí),成為普通人的難題
“我們夫妻倆看到你,心里其實有點五味雜陳,你和延勛都一樣患有自閉癥,但你們卻有天壤之別,我們不禁會拿來比較。我們都聽說過,有些患有自閉癥的人會很聰明,但親眼見到后,我們的心情有點難以言喻。你知道的,大部分的自閉癥人士都像延勛這樣,雖然希望他們能越來越好,但需要的時間實在是太長了。”
禹英禑對法條過目不忘,網(wǎng)上流傳的自閉癥天才名單里愛因斯坦、拿破侖、貝多芬、達芬奇等榜上有名。我們總禁不住把目光放在那些能力超群的人身上,卻在不知不覺中把自閉癥群體神化。
實際上,自閉癥群體中,絕大部分處于智能中度和重度低下水平,一生都沒有辦法脫離父母獨自生活,僅有不到10%,在機械記憶、數(shù)字、音樂等方面有特殊能力,被我們稱為“天才”。
電視和文藝作品里塑造的自閉癥天才,讓很多孩子剛診斷為自閉癥的父母燃起希望,尋找自己孩子身上的特長,而久而久之的相處,對自閉癥的進一步了解,則讓他們不得不接受孩子永遠達不到普通人水平的殘酷事實。
央視新聞采訪有一位媽媽說道:“有一次公開課,臨開課之前,班主任找到我說:‘外地老師來聽課,萬一孩子要出現(xiàn)什么狀況,到時候影響不好。要不咱們就…在本班教室里面自習(xí)算了。’有一個同學(xué)沒穿校服,讓我們家孩子把校服借給他,老師一走,我眼淚唰就流下來了。”這位媽媽說到最悲傷處笑了笑,外表堅強的母親內(nèi)心,也是脆弱而又敏感,我們有意無意的舉動與話語,都可能讓眼淚決堤。絕大部分自閉癥孩子的父母,只是希望,孩子能是一個普通人,簡單的生活,平安快樂。
二、我無法傳達我自己,從何說起,我也愛你
“跟自閉癥人士一起生活果然非常…非常孤獨。對我來說,我的世界好像只有你和我,但你好像一點也不在乎我,雖然現(xiàn)在還是一樣,但你小時候更嚴重?梢哉f是缺乏那種父女倆相依為命的感覺吧。感覺只要能按時喂你吃飯,任何人取代我,對你來說都無所謂。”
父親受傷喊禹英禑多次,她也只是抬起頭看了一眼,繼續(xù)專注的把樂高等距離的擺放在地上。無奈與無助感讓父親躺在地上默默地流下眼淚。自閉癥患者的共情能力很弱,沒有辦法與別人感同身受。即使是最親近的人始終在自己身邊,也像隔了一層玻璃,模模糊糊的接受愛,卻很難傳達出我也愛你。
就像郁雨君在《我可以抱你嗎寶貝》中寫的“幾年前的清晨枕頭上掉落的一顆牙齒,是不是悲傷的預(yù)兆?我掉了一顆真牙齒,我失去了一個弟弟,因為保保永遠不會認得我這個姐姐。”家人的陪伴,對自閉癥患者來說,是莫大的安全感,是永遠的依賴。但對于很多中重度自閉癥來說,卻永遠難以理解,關(guān)于家人的概念。
三、我試圖保護我自己,卻讓你心疼不已
“開門后要數(shù)5、4、3、2、1再進入,每次介紹自己時都要說固定的一段話‘我叫禹英禑,正著念倒著念都一樣,黑吃黑、多倫多、石榴石、文言文、鹽酸鹽、禹英禑’,每天的固定餐食是壽司,壽司中的火腿換了也會挑出來不吃……”
絕大部分的自閉癥患者,都伴隨著嚴重的強迫癥。重復(fù)性的刻板行為,在我們看來沒有任何的意義,對他們來說,卻是莫大的安全感。但這其中也會有一些刻板行為,傷害到他們自己。
2016年,英國的一位自閉癥兒童因為從二歲起開始用的綠色水杯壞了而拒絕喝水,一度陷入脫水危機,無論父母怎樣焦急怎樣心疼,他也沒有辦法聽進去。在絕望之際,父母只能通過網(wǎng)上尋找相同杯子來解決孩子喝水問題。即使你明明知道這樣的刻板行為會傷害到他自己,你也沒有辦法去改變,心疼到無以復(fù)加。在一位自閉癥孩子的面前,父母感受到最多的可能就是無力感,在一次次的絕望中尋找堅持的希望。父母想要讓孩子理解什么樣的行為會傷害他們自己,卻不知道怎么翻譯,始終是詞不達意,但也從來沒有到此為止。
或許,絕大部分的自閉癥患者永遠也無法像禹英禑一樣,獨立工作、獨立生活,而是一輩子由父母、親人照顧。但是,即使是這樣,他們也還是擁有追求幸福的權(quán)利。希望每一個星星的孩子的這一趟人間之旅,都能有溫柔的愛意、熱烈的歡喜。希望每一個星星孩子的父母,在從青絲到白發(fā)之間,除了孩子,也能記著自己,依然熱愛生活,滿懷希望,所向披靡。